クローン病になった息子との日常

2017年間8月、息子がクローン病と診断されました。

お餅はダメだったのね。。。

元日深夜の腹痛ですが

 

犯人は『からあげ』とばかり思ってたのですが

 

元日の朝に出した

 

『雑煮』のお餅も、原因の一つだったかも。。

 

お餅って消化に良いイメージでしたが

 

クローン病患者さんの中では

 

お餅で調子悪くなる方が結構多いみたいで

 

クローン病の診断後

 

 

お餅は今回初めて食べましたが

 

どうやら息子も❌みたいです。

 

腹痛になった原因の食べ物を

 

これからも確認作業していくのが

 

大事ですよね。

 

 

痔瘻手術

昨日からの腹痛

 

大分良くなってきました。

 

今朝は私が犬の散歩行ってる間に

 

自分で卵焼きとお味噌作って食べてました!

 

そうなんです。

 

息子は料理が大好きです。

 

包丁は未だ上手く使えませんが

 

レパートリーも多いです。

 

バイト先もキッチン担当。

 

食べる事、作る事も好きな息子が

 

クローン病で食べ物に規制があるのは

 

なんとも皮肉な話しです。

 

さてさて

 

2年前に受けた痔瘻の手術は

 

高校2年生の冬休みに入った

 

12月25日にしました。

 

術式はシートン法で

 

ゴムの様な物で直腸からできた

 

膿のトンネルを縛って

 

自然に穴が塞がって行く方法で

 

トンネルが塞がるとゴムが外れるしくみです。

 

週一回、通院して縛られたゴムをキツくして

 

調整するのですが、これが痛いらしく

 

なかなか外れないゴムとの、格闘でした。

 

息子の場合、4月頃にゴムが外れたと記憶しています。

 

それまで自転車通学でしたが

 

バス通学に切り替えました。

 

クローン病の患者さんには

 

過去に肛門周囲膿瘍になったり

 

痔瘻の手術を経験している方が

 

多いようです。

 

2年前に痔瘻の手術をしてくれた担当の先生が

 

『もしかしたら、クローン病という病気かもし

 

れないので、念の為に

 

夏休みあたりに一度検査されるの

 

をお勧めします』といわれました。

 

この時、初めてクローン病を知りました。 

 

 

 

 

あけましておめでとうございます。

息子は昨日の深夜から腹痛に襲われいます。

 

クローン病と診断されてから

 

揚げ物や油分が多い食品は控えているのですが

 

お正月はご馳走続きで

 

義理の弟も来るので

 

昨夜の晩御飯に久しぶりに

 

唐揚げを出したのですが

 

この所、調子良かったので息子も食べてました。。

 

 

元々、唐揚げは息子の大好物。

 

ここは食べたらダメだよって

 

言うべきでした。反省です。

 

揚げ物食べても全く問題ない時もあるけれど

 

やはり基本は油分の徹底管理しかないとで

 

あとは本人が我慢をしていかない事には

 

なんともなりません。

 

これから先

 

食べたいもの、大好きな物が食べられないのは

 

まだ食べ盛りの息子にとっては

 

酷な話しですが

 

私も、食事管理には気をつけたいと思います。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

始まりは二年前

今から2年前の11月

 

肛門の近くにおできのような物が出来て

 

痛みが日に日に増して行きました。

 

病院に行ったら肛門周囲膿瘍との診断で

 

腫れてそこが熱を持っている為

 

すぐに切開する事になりました。

 

帰りは痛みで歩くのもやっとな状態。

 

運悪く翌日から期末テストで

 

息子は翌日から保健室で

 

ベッドにうつ伏せになって

 

テストを5日間受けました。

 

息子の高校時代の思い出と聞かれたら

 

真っ先にこのエピソードが思い出されて

 

なんだか今でも笑ってしまいます。

 

あっ。本人は痛くて最悪な出来事かな

 

 

その後、詳しく検査する事に

 

検査の結果

 

痔瘻

 

でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

クローン病とは

初めてまして。

今日からこちらで

クローン病と診断された息子との日常を

書いていこうかと思います。

クローン病とは

簡単に言うと口腔から肛門かけての

消化管に炎症や潰瘍が出来る病気です。

いたる所に出来る可能性があります。

原因は不明です。

そして完治は難しい病気です。

その為、指定難病になっています。

息子の場合、大腸と小腸に潰瘍が見つかりました。

診断されたのは今年8月ですが

今、思うと2年前に

すでに発症はしていたんではないかと思います。

息子は現在19才

大学一年生です。

今は比較的、病状は安定はしていますが

まだ寛解とまでには

至っていません。

突然、腹痛に襲われたり

肛門周りに痛みあったりする時もあります。

良くなったり悪くなったりを

繰り返してはいるものの

なんとか元気に日常を過ごしています。

当の本人は今日はバイト先の忘年会に

嬉しそうに出かけて行きました。

調子が良い時でも食事制限はしていますが

診断された当初よりは

かなりゆるーい食事制限です(笑)

診断されてからの5ヶ月間と

日常を記録として書いていけたらと思います。

又、現在クローン病と診断され治療されている方や

そのご家族の方と情報交換をさせて頂けたらと

思っています。